Morador de Sumaré, Jelres de Freitas assumiu protagonismo na luta por medicamento para tratar a Atrofia Medular Espinhal
Em 180 dias, o SUS (Sistema Único de Saúde) vai passar a fornecer o medicamento Spinraza, usado no tratamento da doença rara AME (Atrofia Medular Espinhal). O anúncio foi feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência no Senado Federal na quarta-feira.
A notícia foi comemorada por Jelres Rodrigues de Freitas, de 24 anos, morador do Parque Itália, em Sumaré. Além de portador da doença, ele também assumiu papel na luta nacional pela incorporação do remédio desde 2017.
Ele chegou a viajar até Brasília para conversar com deputados, senadores e com o então ministro da Saúde, Ricardo Barros, com o objetivo de sensibilizá-los para a necessidade de incorporação do Spinraza. Morador de Sumaré, Jelres de Freitas assumiu protagonismo na luta por medicamento para tratar a Atrofia Medular Espinhal
Na quinta-feira, ele ainda estava no Congresso Nacional acompanhando as reuniões após a assinatura da portaria que garantiu a incorporação. “É uma conquista para toda a comunidade AME e também para toda a comunidade de doenças raras”, comemorou, em conversa com a reportagem.
O remédio tem eficácia comprovada cientificamente para as pessoas que vivem com a AME tipo 1, e o SUS vai fornecer o medicamento para todos os pacientes com essa variação da doença. Quem possui os tipos 2 e 3, cuja eficácia não ocorre em todos os casos, terão acesso por meio de uma nova modalidade que está sendo inaugurada com o Spinraza.
Nesses casos, o fornecimento será feito por meio do compartilhamento de risco. O governo federal firmou um acordo com a empresa farmacêutica fornecedora e vai pagar pelo medicamento nos casos em que houver melhora da saúde do paciente. Caso isso não seja comprovado, o dinheiro será devolvido ao Ministério da Saúde.
 |
| Publicidade |
Contudo, Freitas criticou restrições no fornecimento de pacientes que estão com ventilação mecânica. “Não há embasamento científico para essa decisão, todos os países que adotaram o Spinraza fizeram sem restrição. Fica a sensação de dever cumprido parcialmente e a luta continua em prol dos demais que não tiveram acesso”, garantiu.
Segundo o Ministério da Saúde, o protocolo de como será o acesso ao medicamento ainda está sendo elaborado com base em estudos de caso, e justificou que sua eficácia em algumas situações não é comprovada. A pasta disse que “nem todos” que estão com ventilação mecânica ficarão sem o remédio.
O remédio já havia sido regularizado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Contudo, o alto preço das ampolas dificultava o acesso ao tratamento.
Segundo o Ministério da Saúde, 90 pacientes foram atendidos no ano passado a partir de demandas judiciais ao custo total de R$ 115,9 milhões. Cada paciente representou, em média, custo de R$ 1,3 milhão. Atualmente são 106 pacientes atendidos no país.
Fonte: O Liberal
Estamos de Olho
Nenhum comentário:
Postar um comentário